„Erfolglos quälte ich mich von Diät zu Diät“: Kati leidet an einem Lipödem

Millionen Frauen leiden am sogenannten Lipödem. Dabei kommt es zu einer krankhaften Vermehrung an Fettzellen, ohne dass Betroffene das durch Sport oder eine Diät ändern könnten. Noch immer wissen (zu) Wenige von der Erkrankung – und Betroffene werden mit den Behandlungskosten allein gelassen.

Schon seit ich mich zurückerinnern kann, stand ich auf Kriegsfuß mit meinem Körper. Da war dieses Flüstern in meinem Kopf, das mir den ganzen Tag einredete, ich sei zu dick. „Zieh den Bauch ein“, „Versteck deine Beine“, „Iss weniger“. Je älter ich wurde, desto lauter wurde die Stimme.

Schon als Teenager kaufte ich mir die ersten Sättigungspillen und Cellulitecremes, um gegen meine Problemzonen vorzugehen. In den folgenden Jahren veränderte sich mein Körper, genau genommen meine Beine, immer auffälliger – egal, wie sehr ich dem entgegenarbeitete. Meine Oberschenkel und Waden legten im Vergleich zu meinem restlichen Körper unproportional an Umfang zu.

Erfolglos quälte ich mich von einer Diät durch die nächste und noch viel weiter, ohne zu wissen, dass es für all das eine Erklärung gab: Ich leide an einer chronischen Fettverteilungsstörung namens Lipödem.

Das ist ein Ausschnitt aus dem Buch „Echt ist mein Perfekt – Lipödem: Eine unterschätzte Krankheit und wie ich gelernt habe, meinen Körper zu akzeptieren“ der Youtuberin DominoKati. 2019 geht sie mit ihrer Diagnose an die Öffentlichkeit. Sie will der Krankheit ein Gesicht geben und anderen Betroffenen Mut machen, sagt sie. Denn Kati ist damit nicht allein. Millionen Frauen leiden daran, einige wohl ohne es zu wissen.

Wenn die Krankheit nicht behandelt wird, werden die Symptome schlimmer. Im Extremfall kann es zu Gelenkschäden und Fehlstellungen der Beine führen. Genau darum ist eine frühzeitige Diagnose so wichtig.

Für eine Diagnose müssen drei „A-Symptome“ vorliegen

Für die ärztliche Diagnose müssen zusätzlich zur Fettgewebsvermehrung, eine Hämatomneigung (blaue Flecken ohne erkennbaren Grund) und Dysästhesien (Berührungs- oder Druckempfindlichkeit) vorliegen. Diese drei Symptome werden als „A-Symptome“ bezeichnet.

Daneben gibt es sogenannte „B-Symptome“, die individuell variieren können. Dazu zählen zum Beispiel Konzentrationsstörungen, Müdigkeit, Herzrasen, Kurzatmigkeit, aber auch psychische Probleme. Betroffene berichten von Arbeitsunfähigkeit, Essstörungen und Depressionen. Auch Adipositas gilt als eine sehr häufige Begleiterkrankung.

Tipp zum Selbsttest: Beim Ertasten der Haut fühlt es sich an, als befänden sich kleine Styroporkügelchen darunter. Eine tatsächliche Diagnose kann allerdings immer nur durch einen Arzt erfolgen. In diesem Fall ist ein Phlebologe der richtige Ansprechpartner. Er ist spezialisiert auf die Erkennung und Behandlung von Gefäßerkrankungen.

Diagnose als Befreiung: „Ich wusste endlich, dass es nicht meine Schuld war“

Viele Betroffene fühlen sich in ihrem Körper nicht wohl. Das kann auch psychisch enorm belasten. Kati berichtet in ihrem Buch von starken Selbstzweifeln, Bodyshaming im Netz und Nervenzusammenbrüchen auf der Toilette. Social-Media mit den zahlreichen Schönheitsfiltern hätte das noch weiter verschärft. „Ich dachte, ich bin nur noch von schlanken Supermodels umgeben“, schreibt sie.

Manche berichten auch von einer Stigmatisierung. Ihnen werde vorgeworfen, faul zu sein, unsportlich oder sich schlecht zu ernähren. Doch Fakt ist: Die Fettdepots entstehen aufgrund einer Erkrankung und haben nichts mit Sport oder Ernährung zu tun.

Eine Diagnose kann sich für viele Betroffene deshalb als Befreiung anfühlen. „Meine Einstellung zu meinem Körper veränderte sich. Ich wusste nun endlich, dass es nicht meine Schuld war, dass ich nicht gegen die Gewichtszunahme ankam“, schreibt Kati. Außerdem habe das Wissen um die Krankheit auch ihren Fokus verschoben. „Es ging mir plötzlich nicht mehr nur noch um mein Aussehen, sondern vor allem um meine Gesundheit.“

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Ursache und Behandlungsmöglichkeiten

Die genaue Ursache des Lipödems ist nicht geklärt. Da die ersten Symptome meist in der Pubertät oder nach Schwangerschaften auftreten, vermuten Experten aber hormonelle Auslöser. Eine Häufung in Familien deutet zudem auf eine Vererbbarkeit der Erkrankung hin.

Die Behandlung zielt deshalb in erster Linie auf die Linderung der Symptome ab. Dazu zählen:

  • Konservative Therapie: Kompressionstherapie, manuelle Lymphdrainage
  • Operative Therapie: Liposuktion (Fettabsaugung)
  • Bewegungs- und Ernährungstherapie
  • Psychotherapie

Kati hat sich für eine Liposuktion entschieden, also eine operative Fettabsaugung. „Die Liposuktion ist als einziges Therapieverfahren in der Lage, das Lipödem zu beseitigen und nachhaltig die Schmerzen zu lindern“, wird ihre Ärztin in dem Buch zitiert. „Es handelt sich also keinesfalls um eine ästhetische Operation, sondern um einen medizinisch indizierten Eingriff.“ Eine dauerhafte Verbesserung sei aber nur möglich, wenn zusätzlich regelmäßige Bewegung und langfristig eine gesunde Ernährung etabliert werden, betont die Medizinerin. Von Crash-Diäten rät sie ab.

Ein Jahr nach ihrer ersten OP (insgesamt waren es bislang zwei) ist es Kati auch dank einer Ernährungsumstellung sowie regelmäßigem Sport gelungen, zwölf Kilo abzunehmen. Die Kosten für die OP musste sie, wie die meisten Betroffenen, selbst bezahlen.

Hälfte der Patientinnen muss sich für OP verschulden

Das Problem ist, dass Krankenkassen derzeit nur die Kosten beziehungsweise einen Großteil der Kosten für eine konservative Therapie übernehmen. OP-Kosten werden nur in Einzelfällen und unter bestimmten Voraussetzungen (Lipödem Stadium III und BMI unter 34) bewilligt. „Das ist kaum möglich, selbst bei besten Ernährungsverhältnissen“, kritisiert Katis Ärztin in dem Buch.

In der Folge muss der Großteil der Patientinnen die OP selbst bezahlen. Laut einer Umfrage der Lipödem Gesellschaft waren es 77 Prozent der 1500 Befragten. Die Hälfte aller Patientinnen musste sogar einen Kredit aufnehmen und sich verschulden. Denn eine Liposuktion ist mit 4000 bis 6000 Euro pro OP sehr teuer – und meist sind zwei oder drei notwendig.

Schon länger kämpfen Experten und Patientenschützer deshalb für eine Anpassung. Im Juni gab es dazu sogar eine Anhörung im Bundestag. Von einem „Systemversagen“ bei der Behandlung von betroffenen Frauen in den Stadien I und II sprach Martin Danner von der Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe. Alle anwesenden Sachverständigen und Experten betonten den Nutzen einer Liposuktion und das in einem möglichst frühen Stadium. Das sei effektiver und könne vor orthopädischen Folgeerkrankungen schützen, erklärte etwa Tobias Hirsch, Spezialist für plastische Chirurgie und Vorstand der Lipödem Gesellschaft. „Es ist schwer nachvollziehbar, weshalb den Patientinnen dies vorenthalten wird.“ Zumal die konservative Therapie teurer ist. Die Kosten für eine Lymphdrainage belaufen sich auf etwa 6000 Euro und das jedes Jahr.

Als Grund für die Nicht-Übernahme wird eine mangelnde Datenlage angegeben. Kleine Hoffnung: Die seit 2021 laufende LIPLEG-Studie untersucht den Nutzen der Liposuktion in allen Stadien. Studienergebnisse werden Ende 2024 erwartet. Dann soll neu entschieden werden, ob die Liposuktion als Kassenleistung für Betroffene aller Stadien aufgenommen wird.

„Dass das Ganze an einer Krankheit liegen könnte, hätte ich im Traum nicht gedacht“

Kati hofft, mit ihrem Buch andere Betroffene zu erreichen und zu einer frühen Diagnosestellung beizutragen. Denn: „Dass das Ganze an einer Krankheit liegen könnte, daran hätte ich im Traum nicht gedacht.“ Es sei wichtig über die verschiedenen Therapieansätze sowie Sport und Ernährung einen Umgang mit der Krankheit zu finden – „nicht nur für unsere körperliche Gesundheit, auch für unser psychisches Wohlbefinden“.

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