Die Möglichkeiten wachsen für die Menschen den Zugang zu und aggregieren Ihre Gesundheitsdaten mithilfe von Gesundheits-apps und Patienten-Portale. Die meisten Dienste werden von Personen verlangen, geben Sie in Vereinbarungen mit Bestimmungen, die in der Regel nicht zugunsten des einzelnen oder dem einzelnen Entscheidungsfreiheit über seine Daten.
Ein Modell Patienten-Daten-Vertrag mit Bedingungen, die Individuen befähigen kann, Menschen mit der Möglichkeit, um wirklich zu verwalten und zu kontrollieren, Ihre aggregierten Gesundheitsdaten. Persönliche Agentur über die Daten kann auch für den Patienten erhöhen, engagement und Aktivierung, zur Verbesserung der selbst-management und-Ergebnisse, sowie die Verbesserung der Breite und Tiefe der verfügbaren Daten für shared decision-making, care management und Forschung.
„Das problem ist, dass die Menschen keinen Zugang zu und der Agentur, oder die macht, über Ihre kompletten Gesundheitsdaten für die Verwaltung Ihrer eigenen Gesundheit und sich in Ihrer Obhut“, sagte Katherine Mikk -, Gesundheits-und wellness-Daten, die die Gruppe führen, in Der MITRE Corporation, die Präsentation auf das Thema an HIMSS20.
Einzelpersonen haben die wenigsten Steuern
„Gerade jetzt, persönliche Kontrolle über persönliche Gesundheitsdaten ist bestimmt von einer Mischung aus Bundes -, Landes-und lokalen Gesetze, einschließlich Datenschutz-Recht und Vertragsrecht“, erklärte Sie. „Leider, in diesem Rahmen, der alle Parteien mit einem Interesse an der Gesundheit-Daten, Menschen haben die geringste Fähigkeit zu Zugang, Kontrolle und richten Ihre eigenen Informationen.“
Gesetze wie HIPAA ermöglicht den Zugriff auf Kopien von klinischen Informationen bestehen, die in medizinischen Aufzeichnungen, aber state licensure Gesetze ordnen Sie die Kontrolle über die Einträge zu Provider und andere Gesetze zur Privatsphäre hinzufügen können Verwirrung, was transportiert werden kann, um Patienten und wie.
„Dieser Mangel an Zugang zu und nutzen personenbezogener Daten führen kann uninformierten Entscheidungen, schlechter Gesundheitszustand, und ein Mangel an Transparenz über die Verwendung der Daten.“
Katherine Mikk, The MITRE Corporation
„Andere Organisationen, die nicht unter HIPAA aber, dass touch-die persönlichen Gesundheits-Daten, die in irgendeiner Weise – zum Beispiel als Käufer von deidentified, aggregierte Daten zu marketing-und analytics-Zwecke oder Anwendungen, die Dienste anbieten, um Einzelpersonen, wie persönliche Patientenakten oder tägliche Tracker – entweder beteiligen Sie sich nicht mit Individuen oder bieten Ihre Dienste an, mit belastenden Bedingungen, die auf einen ‚take-it-or-leave-it „- basis“, sagte Mikk.
Einige dieser Begriffe erlauben, die Organisationen profitieren von den gesammelten Daten auf Wunsch des einzelnen, vielleicht, wenn der einzelne auch ist die Zahlung einer Gebühr, um den service zu nutzen. Diese Bedingungen können auch auf eine Weise geschrieben werden, die sind schwierig und zeitaufwendig zu Lesen und oft nur Magermilch durch die einzelnen Kauf der service.
Uninformierte Entscheidungen
„Dieser Mangel an Zugang zu und nutzen personenbezogener Daten führen kann uninformierten Entscheidungen, schlechter Gesundheitszustand, und ein Mangel an Transparenz über die Verwendung der Daten,“ Mikk gesagt hat. “Zudem nicht in der Lage zu sammeln und verwenden persönliche Informationen Gesundheit ist frustrierend. Dieses problem wird immer akuter und immer mehr Daten über Gesundheit und wellness gesammelt, geteilt und analysiert werden, und Personen, die die Quelle der Daten sind mindestens eingeweiht, die Informationen.“
Weiter, ohne die Fähigkeit zu aggregieren und zu verwalten Ihre eigenen Daten, Personen sind nicht in der Lage, es zu benutzen oder es in einer Weise, die profitieren könnten die höheren guten, fügte Sie hinzu. Dieses Problem wurde gezeichnet, in scharfem relief, indem Sie das den letzten Schwerpunkt der Abteilung Gesundheit & Mensch Dienste, die auf den Zugang der Patienten zu Informationen zur persönlichen Gesundheit und neue Anforderungen für den Austausch von Informationen mit Patienten integriert in CMS und ONC vorgeschlagenen Regeln, sagte Sie.
„Der individuelle Zugang zu und die Auseinandersetzung mit der persönlichen Gesundheit Daten gezeigt hat-in der Forschung zur Folge verbesserter Gesundheitszustand, verbesserte Medikamente Einhaltung und Identifizierung von Fehlern in der medizinischen records“, erklärte Sie. „Der Zugang zu persönlichen Gesundheitsinformationen ermöglicht ein gründliches Verständnis der Bedingungen und Risiken, Bildung und Kontext zu Menschen, so dass Sie können besser teilnehmen, die in der Gesundheitsversorgung der Entscheidungsfindung.“
Mit den Fortschritten in der Technologie und mehr Dienstleistungen angeboten, um Menschen zu helfen, Sie zu sammeln, Ihre Gesundheit Informationen an einem Ort, die Menschen verbinden können klinische Daten mit anderen Daten, wie beispielsweise Daten von wearables, zu verbessern, die Entscheidungsfindung und behaupten, die Kontrolle über Ihre Gesundheit. Mit dem aktuellen Stand von Gesetz und Praxis, aber Personen haben wenig Fähigkeit, voll zu engagieren, und nutzen Ihre Daten, soweit Sie kann versuchen, Mikk gesagt hat.
Eine stärkere Mechanismus
Einzelpersonen benötigen einen Mechanismus, um sicherzustellen, dass Sie die gleiche oder eine stärkere Kontrolle über Ihre persönlichen Informationen, die Sie verlassen sich auf Dritte zu sammeln, Mikk, beharrte Sie.
„Dies gilt insbesondere für die persönliche Gesundheit Datensatz-Dienste, sammeln und zeigen Sie Ihre Daten, und kann Sie wiederverwenden oder verkaufen, die Daten nur Kurzfristige Weitergabe dieser an dichten, langen und Bedingungen“, sagte Sie. „Derzeit bestehende Gesetz als auch gemeinsame Verfahren für die Anmeldung für data services nicht bieten Personen mit einer Fähigkeit, um wirklich zu engagieren und zu verwalten Ihre Daten.“
Ein Modell Patienten-Daten-Vertrag schreibt Bestimmungen und Bedingungen zu bringen die Patienten in die Vereinbarung als gleichberechtigte Partei, erklärte Sie.
„Datenschutzrichtlinien, Allgemeinen Geschäftsbedingungen und anderen Dokumenten an Einzelpersonen sind derzeit alle Patientinnen, die in einer einseitigen Weise“, sagte Sie. “Der einzelne muss die nehmen, oder lassen Sie die Nutzungsbedingungen. Eine Modell-Vereinbarung statt schreibt viele vorformulierten Bedingungen gleichmäßig verteilen Rechte und Pflichten zwischen patient und Organisation, Verlagerung der typische Ansatz zur Einbindung der Verbraucher in großem Maßstab, dass man bei den meisten online-oder andere Dienstleistungen für die Verbraucher.“
Transparenz, Rechenschaftspflicht, Lesbarkeit
Eine Modell-Vereinbarung sollte der Schwerpunkt auf Transparenz, Rechenschaftspflicht und Lesbarkeit, und sorgen für Klarheit über die Organisation anderer Aktivitäten mit Daten darüber hinaus unterstützt der Dienst die einzelnen beantragt hat, fügte Sie hinzu.
„Ein Modell patient Nutzungsvertrag, geschrieben in einer klaren und einfachen Sprache angeboten oder im grafischen format, vermitteln mehr als nur die Bedingungen, um den Patienten oder verweisen Sie auf Privatsphäre-Richtlinien“, fuhr Sie Fort. “Kann es geben Optionen für die Gestaltung der Bedingungen der Vereinbarung selbst. Darüber hinaus als Grundlage verwendet, das Modell der Vereinbarung kann auch eine Möglichkeit für Personen zu beurteilen, die Vertrauenswürdigkeit oder Praktiken, die von einer Drittanbieter-app.“
In anderen Worten, eine app, die bietet Bedingungen, basierend auf dem Modell der Vereinbarung nachweisen können Einzelpersonen Einkauf für Dienstleistungen, die Personen haben Einblick in die Organisation der Beziehungen mit Einrichtungen, die den Kauf von aggregierten Daten haben oder dass die Individuen können sich Regressansprüche im Falle, dass Ihre Daten missbraucht oder verletzt, erklärte Sie.
„Eine app, die nicht Bezug auf ein Modell-Abkommen, kann man mit mehr Vorsicht“, warnte Sie. „Ein Modell patient data use agreement dienen kann, als eine Kurzform der Weg für jeden einzelnen zu bestimmen, mit dem service, den Sie möchten, um Geschäfte zu machen.“
Klare, einfache Sprache
Das Modell Patientendaten der Vertrag ist ein zweiseitiges Dokument, geschrieben in einer klaren, einfachen Sprache, Mikk erklärt.
„Es soll Individuen geben, einen Weg zu engagieren nachdenklich mit der Organisation, Verwaltung oder sammeln Ihre Daten und werden in einer Weise präsentiert, die am wenigsten belastende zu Menschen gewöhnt click-through-Vereinbarungen und wenig bis keine Auseinandersetzung mit den tatsächlichen Bedingungen“, sagte Sie. „Es kann heruntergeladen werden, um eine Referenz, aber wenn als ein Teil von einem sign-up zu einem Dienst kann überprüft werden, Abschnitt für Abschnitt, ohne übermäßig zu belasten Individuen oder die Verwendung von zu viel Zeit.“
Die walk-through bietet auch eine Möglichkeit für Personen zu identifizieren, die bestimmten Nutzungen oder Vorlieben über Ihre Daten sowie die Vereinbarung kann festgelegt werden, zu dieser Zeit oder in der Zukunft geändert, fügte Sie hinzu.
Zum Beispiel das Modell patient Nutzungsvertrag ermöglicht es dem einzelnen, um durchführbare Entscheidungen über den Zugang zu den Daten, einschließlich der Daten, wer hat Zugriff und wie viel. Organisationen, die Annahme der model-Vertrag sollte bereit sein, offen zu legen, die Personen an die Sie verkaufen oder mit denen Sie einige oder alle Daten, und sollte es jedem ermöglichen, zu entscheiden, in oder aus bestimmten solche Vereinbarungen, sagte Sie.
Übergang, Integrität, Sicherheit
Der Mustervertrag schlägt auch Optionen für die Daten-übergang, wenn die Vereinbarung gekündigt wird, beschreibt die Integrität der Daten zu ermöglichen, werden die aggregierten Daten werden von vertrauenswürdigen Anbietern, – und Daten-Sicherheit, fügte Sie hinzu.
„In der Gesundheitswirtschaft werden Dokumente zur Verfügung gestellt, um Patienten, die eine einseitige, wie die Datenschutzrichtlinien, click-through-Vereinbarungen, und auch die informierte Einwilligung“, sagte Sie.
„Menschen akzeptieren in der Regel diese Dokumente, wie Sie sind, entweder weil es keine anderen Optionen – in der Falle der Politik oder Verträge von Adhäsions – oder weil Sie nicht bewusst sind, dass Sie Zustimmen können, mit geänderten Bedingungen.“
Das Modell Patientendaten der Vertrag soll nicht nur zu Personen wahr-Agentur über Ihre Daten, wo können, aber auch, um Ihnen nutzen und gleichberechtigt mit den Organisationen, die sich mit Ihren Daten als gut. Die model-Vertrag in seiner aktuellen form, ist ein Erster Vorschlag für die Industrie und Privatpersonen, und in diesem Umfeld die Anerkennung der Bedeutung der Daten, die Kontrolle und den Zugang MITRE denkt, es ist an der Zeit einzuführen, die Menschen in das Gespräch auf die vertragliche Ebene, Mikk gesagt hat.
„Bei HIMSS20, werde ich beschreiben, warum ein Modell patient Nutzungsvertrages erforderlich ist, wird die Entwicklung des Modells, und markieren wichtiger Bestimmungen in ihm,“ bemerkte Sie. “Ich werde darüber reden, wie das Modell Patienten-Daten-Vertrag unterscheidet sich von den Bedingungen und Konditionen, die wir normalerweise sehen. Wie bewegen sich unsere persönlichen Gesundheitsinformationen an Dritte Personen wird noch einfacher durch APIs, ist es umso wichtiger, um ein Modell-Abkommen, das für die Individuen und die Organisationen, die für die aggregation der Daten und zugehörigen Analysen, und predictive services.“
Mikk bieten mehr detail während Ihrer HIMSS20 Sitzung, „Erhöhung der Patienten-Agentur: Der Patient Nutzungsvertrag.“ Es ist geplant für Dienstag, 10. März, 4:15-5:15 in Raum W209C.
Twitter: @SiwickiHealthIT
E-Mail der Autorin: [email protected]
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