Die meisten Jugendlichen Leben mit Myalgische Enzephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrom (ME/CFS) haben nicht diagnostiziert wurde, laut einer neuen Prävalenz-Studie, die von Forschern an der DePaul University und Ann & Robert H. Lurie Kinderkrankenhaus von Chicago, veröffentlicht von der Zeitschrift Kind & Youth Care Forum. Leonard A. Jason, professor für Psychologie an der DePaul University, führte die sieben-Jahres-Studie zum Bildschirm von mehr als 10.000 Kinder und Jugendliche in der Region Chicago.
Die Forscher fanden heraus, dass weniger als 5% der Jugendlichen in der Studie, die positiv getestet für ME/CFS hatte zuvor mit der Diagnose der Krankheit. Von den Kindern bewertet, African American-und Latinx Jugend waren zweimal so wahrscheinlich, der sein Leben mit nicht diagnostizierten ME/CFS. Die Studie wurde finanziert von der Eunice Kennedy Shriver National Institute of Child Health und Menschliche Entwicklung der Nationalen Institute der Gesundheit. Jason hat das Studium der ME/CFS seit mehr als 30 Jahren und sagt, die Krankheit kann sich auf alle Aspekte des Lebens eines Kindes, von der körperlichen Funktion, um den Schulbesuch und die Teilnahme an außerschulischen Aktivitäten.
„Wenn Sie reden von einem Zustand, der so kräftezehrend ist wie dieses, die Gesundheits-Antwort hat nicht gut gewesen“, sagte Jason. „Es gibt nicht viele ärzte, die sind geschult und erfahren in der Diagnose und Behandlung dieser Krankheit, und unser Gesundheitswesen nicht schon getan hat einen tollen job bei dem Versuch, Menschen zu helfen, die betroffen sind,“, sagte Jason, Direktor der DePaul Center for Community Research.
Die Arbeit mit Jason als co-principal investigator ist Dr. Ben Z. Katz, einem pädiatrischen ansteckenden Krankheit-Spezialist bei der Ann-& Robert H. Lurie Kinderkrankenhaus von Chicago. Katz ist auch ein professor von Kinderheilkunde an der Northwestern University Feinberg School of Medicine. Er hat zusammen mit Jason und seine Gruppe seit den späten 1990er Jahren.
„Unsere Feststellung, dass die meisten Jugendlichen mit ME/CFS ist bisher noch nicht diagnostiziert ist vergleichbar mit befunden bei Erwachsenen,“ sagte Katz. „Wir brauchen definitiv bessere Möglichkeiten, um Menschen zu identifizieren, die diese Krankheit und das entwickeln von effektiven Interventionen für Sie. Insbesondere müssen wir erreichen, African American und hispanischen Jugend, da in unserer Studie hatten diese Gruppen höhere Prävalenz von ME/CFS. „
Die Prävalenz der pädiatrischen ME/CFS wurde im Streit, so dass Jason und Katz dargelegt, um eine vielfältige Stichprobe von ethnischen, sozio-ökonomischen und demographischen Hintergründen. Anderen ME/CFS-Prävalenz-Studien gezogen haben, aus tertiären Versorgungszentren, die ausschließen kann, dass Menschen ohne Zugang zu Gesundheitsversorgung, erklärte Jason. Die Forscher zugeschnitten Ihren Ansatz, indem Sie eine Gründliche medizinische und psychiatrische Untersuchung, bietet Zugang zu einer qualitativ hochwertigen vorsorge für diejenigen, die das Risiko besteht, dass die Krankheit.
Forscher abgeschirmt eine zufällige Stichprobe von 10,119 Jugendlichen im Alter von 5-17 von 5,622 Haushalte. Die erste Etappe war ein Telefon-interview mit Eltern und Betreuern über die Gesundheit und das Verhalten Ihrer Kinder und Jugendlichen. Fehlt der Schule, da Sie der Müdigkeit eine der häufigsten Symptome unter der Jugend, die zeigten, ein höheres Risiko, dass ME/CFS, und war eine rote fahne für die Eltern, sagte Jason.
Diejenigen, die gescreent positives über das Telefon, 165 Jugend ging auf Sie zu medizinischen und psychiatrischen Untersuchungen. Folgende Auswertungen, ein team von ärzten aus der definitiven Diagnosen. Jugend erhielten die Diagnose eines ME/CFS, wenn Sie den Kriterien für die Fall-Definitionen. Von den 42 Jugendlichen mit diagnostiziertem ME/CFS, nur 2 (4.8%) war zuvor mit der Diagnose der Krankheit.
Prävalenz der pädiatrischen ME/CFS wurde von 0,75%, was etwas weniger als 1%, mit einer höheren Prävalenz unter afrikanischen amerikanischen und Latinx Jugend im Vergleich zu Ihren kaukasischen Kollegen. „Klar, die Leute der Farbe zu tun bekommen, die diese Krankheit haben, und es gibt einige Mythen, die Sie haben, werden von der weißen Mittelklasse zu haben, ME/CFS“, sagte Jason.
Ein Mangel an Zugang zu Gesundheitsversorgung, und daher weniger Möglichkeiten für eine frühere Diagnose könnte erklären, diese rassische Ungleichheit, nach Jason. „Es gibt Barrieren, um Forschern Zugang zu unterversorgten Bevölkerungsgruppen. Sie können kein Vertrauen in Institutionen als leicht, und Sie mögen auch nicht die Zeit haben, bringen Ihre Kinder in die Termine“, sagte Jason.
Und, gibt es immer noch Stigmatisierung und Missverständnis über ME/CFS unter Gesundheits-Anbieter. „Sie dürfen nicht glauben, dass dies ist ein Zustand, oder könnte es Attribut zu Müdigkeit,“, sagte Jason.
Die Ergebnisse zeigen die Notwendigkeit, bessere Wege zu erkennen und zu diagnostizieren, die Jugendlichen mit dieser Krankheit, sagte Jason, wer gesichert hat mehr als $46 Millionen in die Forschung gewähren Unterstützung während seiner 45-jährigen beruflichen Laufbahn an der DePaul. Co-Autoren der Studie sind der DePaul University graduate-Studenten Madison Sunnquist, Chelsea Torres, Joseph Cotler und Shaun Bhatia.