Rosie hat bei ihrer Geburt ein großes Feuermal im Gesicht. Zunächst machen sich die Eltern keine Sorgen darüber. Der einfache „Fleck“ entpuppt sich später aber als schwere Krankheit. Rosie hat das Sturge-Weber-Syndrom.
Im Oktober 2021 bringt Rachael Hoelz aus Wales ihr drittes Kind Rosie auf die Welt. Das Baby wird mit einem großen Feuermal im Gesicht geboren. Der „Fleck“ erstreckt sich dabei von der rechten Wange über Auge und Stirn bis zum Haaransatz. Doch Sorgen macht sich die Mutter zunächst keine.
Baby Rosie leidet am Sturge-Weber-Syndrom
Dann gehen die Ärzte jedoch vom Sturge-Weber-Syndrom aus, da das Muttermal auf dem Kopf des Kindes nur einseitig ist. Beim Sturge-Weber-Syndrom bilden sich vermehrt rote Blutkörperchen in Gehirn und Gesicht.
Schlussendlich bringt eine Kernspintomographie Gewissheit. Rosie leidet unter dem Syndrom. Sie bekommt nun erstmals leichte epileptische Anfälle und hat einen erhöhten Druck auf einem Auge.
Mutter Rachel erklärt gegenüber der britischen „Daily Mail: „Im Grunde ist es wie ein Muttermal auf ihrem Gehirn. Die Ärzte sagten uns, dass alle Menschen mit diesem Syndrom unterschiedlich betroffen sind, und sie konnten uns nicht sagen, was mit Rosie passieren würde, wir sollten einfach abwarten und sehen, wie sie älter wird.“
Rosie erleidet mehrere epileptische Anfälle
Die Sorgen der Eltern werden immer größer. Im Oktober 2022, ganz kurz nach ihrem ersten Geburtstag, hat Rosie dann ihren ersten richtigen epileptischen Anfall. Das Kind muss ins Krankenhaus, kann aber wenig später wieder nach Hause.
Die Anfälle wiederholen sich. Auch deshalb geben die Ärzte den Eltern ein Notfallmedikament. Rachael erklärt: „Beim ersten Mal sollten die Sanitäter das verabreichen, wenn sie ankommen, denn in manchen Fällen kann es den Herzschlag verlangsamen und wir wissen nicht, wie sie reagiert.“
Den schlimmsten Anfall hat sie dann im März diesen Jahres. Rachael schildert die schlimmen Minuten: „Ihr Kopf war blockiert und sie hatte einen generalisierten Ganzkörperanfall, bei dem sie zeitweise kaum atmen konnte.“
Medikament bringt Rosie und Familie die Erlösung
Dann aber die Erlösung für Rachael und ihren Mann. Rosie bekommt von nun an zweimal täglich ein neues Medikament. Mit diesem werden die Anfälle unter Kontrolle gebracht.
Doch noch immer zieht Rosie mit ihrem großen „Leberfleck“ die Blicke zahlreicher Leute auf sich. Zunächst hat die Familie ein Problem mit den Blicken und Worten anderer. Doch inzwischen kann Rachael dies ignorieren und ist einfach nur glücklich, dass ihre Tochter ein gesundes Leben führen kann.
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